A Sociedade Brasileira de Genética Médica e o processo de elaboração da Política para Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Âmbito do SUS.

Histórico :

Desde 1988, o sistema de saúde foi unificado no país, tornando-se o Sistema Unico de Saude (SUS) universal e acessível a todos os cidadãos. Com um melhor acesso aos cuidados de saúde e controle parcial das doenças relacionadas com a pobreza, o fardo dos defeitos congénitos aumentou progressivamente, passando da quinta para a segunda principal causa de mortalidade infantil entre 1980 e 2000, destacando a necessidade de estratégias específicas de políticas de saúde. Ações dispersas governamentais relacionadas aos defeitos congênitos / doenças genéticas no Brasil ja vinham ocorrendo no inicio dos anos 2000, e incluiam a triagem neonatal, imunização contra rubéola, fortificação de farinha com ácido fólico e programas de tratamento para Osteogênese Imperfeita, Doença de Gaucher e Fibrose Cística.Leia Mais